ألف. فهم الاستقلالية

عند مناقشة سبب الموافقة على التدخلات الطبية المقترحة، تحدث الأهل والأطفال والشباب الذين أُجريت مقابلة معهم عن الفوائد المرجوة من تلك التدخلات، كما تمحورالنقاش حول تصوراتهم عن نوعية الحياة التي يعيشها الأشخاص ذوي الإعاقة، فأراد الأهل تقديم أفضل مستقبل ممكن لأطفالهم، وشدّدوا على قيمة الإستقلالية في حياة البالغين. غير أنّ فهمهم للإستقلالية ركّز بشكل أساسي على القدرة البدنية والاكتفاء الذاتي.

عندما سألتُ أماً لفتى من انكلترا يبلغ من العمر 11 عاماً مصاباً بشلل دماغي عن النتائج التي تأملها من العمليات الجراحية قالت:

حياة من دون ألم؟ أعني، لا أستطيع أن أتخيل شخصاً يجلس على كرسي متحرك طوال النهار دون الشعور بالألم. لم يخبرني أحد بذلك، ولا أستطيع تخيُّل ذلك. أريده أن يكون بصحة جيّدة ونشيطاً قدرالإمكان.

تحدثت أم لشابة من صربيا تبلغ من العمر 18 عاماً مصابة بشلل دماغي عن سلوك طبيبة ألحّت على ضرورة القيام بأي شيء لمنع الشابة من استخدام الكرسي المتحرك. هذا الإلحاح على ضرورة القيام بشيء حيال مرض الشابة أدى إلى إجراء عمليات جراحية متعدِّدة، سبَّب البعض منها تراجعاً في وظائف جسدها، وقالت الأم:

لم تحب الطبيبة رؤية الأطفال على كراسٍ متحركة، وكانت تشدِّد دائماً على ذلك. إذا استطاع الطفل، وإذا حاول جاهداً، عندها يكون الأفضل تأخير استخدام الكرسي المتحرّك لأطول مدة ممكنة، وذلك لأن باستخدامه يبقى الطفل على حاله، وبالتالي لا يحرز أي تقدم...لطالما أصرّت على أنها [أي الابنة] ليست بحاجة إلى كرسي متحرك بعد، فهي لا تحب أن ترى أطفالاً يستخدمون الكرسي المتحرّك، لذلك حاولت معها [أي الابنة] كل ما أمكن...

كشفت أقوال الأهل الذين أُجريت مقابلة معهم عن معتقدات ومفاهيم خاطئة متعلقة بنوعية الحياة التي يعيشها الأشخاص ذوو الإعاقة، بما فيهم أولئك الذين يستخدمون تكنولوجيات مساعِدة ومصادر دعم أخرى. تصنف الاستقلالية، وتحديداً الاكتفاء الذاتي، في مرتبة عالية بين الفوائد المرجوة من العمليات الجراحية. ويتوافق ذلك مع استنتاجات (McLaughlin, 2017, p. 247) الذي أفاد عن النظرة العامة للتدخلات الطبية باعتبارها سبيلاً قد يتيح قدراً أكبر من الإستقلالية. ويختلف فهم الاستقلالية من حيث الاكتفاء الذاتي اختلافاً صارخاً عن ذلك الذي تروج له حركة العيش المستقل، التي تشدِّد على الدعم المتبادل الذي يتلقاه الشخص والقدرة على اختياره والتحكُّم به بدلاً من الاكتفاء الذاتي (Mladenov, 2021).