الخلاصة

لا تعني النتائج الناشئة التي تقدّمها هذه الورقة البحثية أن جميع التدخلات الطبية المتعلقة بالإعاقة قمعية أو غير مبررة. وفي الواقع، تبيَّن لي من خلال المقابلات التي أجريتُها مع الأطفال ذوي الإعاقة والشباب وذويهم أن آثار الإعاقة خفّت في الكثير من الحالات، ما أدى، من وجهة نظرهم، إلى تحسين نوعيّة حياتهم.

ولكن أظهرت شهادات الشباب وذويهم أن للاستشفاء والتعرُّض للتدخلات الطبية بشكل متكرر عواقب غير مقصودة. وفي سعي الأطفال ذوي الإعاقة وذويهم إلى "تصحيح" طبي، يُكَوّنون فهماً للإعاقة يتماشى مع النموذج الفردي للإعاقة، وقد يؤدي إلى إنكار هوية الإعاقة. وقد تكون أفكار النموذج الاجتماعي للإعاقة وكبرياء الإعاقة، التي تعتبر مركزية في حركة العيش المستقل، بعيدة عنهم. يحتاج الأطفال ذوو الإعاقة إلى فرص وتشجيع للتعبير عن آرائهم بشكل حرّ، حتى في القرارات والقضايا الحسّاسة والمهمة مثل قرارات العلاج الطبي. وقد يؤدي انشغال الكبار بإعاقة الأطفال إلى تقليص المساحة المتاحة للأطفال للمشاركة في نقاشات تتعلق بمصالحهم الفضلى ونوعية حياتهم. وتجاهل رأي الأطفال في هذه المواضيع المهمة يقلل من الأهمية المعلّقة على رعاية نضجهم واستقلاليتهم الّلذَيْن لا يزالان في حالة نمو. ولا تتطوّر قدرات الأطفال ذوي الإعاقة إلّا عبر المفاوضات المستمرة بشأن حياتهم اليومية وما تشمل من أمور مهمة مثل الرعاية الصحية.

وتعتمد فلسفة العيش المستقل على مفهومي تقرير المصير والاستقلال الذاتي. وهي تعزز هوية الإعاقة الإيجابية والشعور بالانتماء إلى مجتمع الإعاقة. وإذا أُريدَ للأطفال ذوي الإعاقة أن يَكْبُروا ليصبحوا بالغين قادرين على الاختيار والتحكُّم بحياتهم، وجبَ على الأشخاص المعنيين برعايتهم الاعتراف بقدراتهم  المتنامية ورعايتها. ومعامَلة الإعاقة معامَلة المرض قد تنطوي على معنى للإعاقة باعتبارها اختلافاً سلبياً. لكن ليس من الضروري أن يحصل ذلك إذ يمكن أن تركِّز التدخلات الطبية على التخفيف من آثار الإعاقة دون إضفاء قيمة سلبية على الحياة مع الإعاقة وتخمين ما يعنيه العيش المستقل.