المنهجيات وأخلاقيات البحث

تعتمد هذه الورقة على البحث الاجتماعي- القانوني الذي أجريه حول مشاركة الأطفال ذوي الإعاقة في اتخاذ قرارات الرعاية الصحية الفردية. وقد طُرحت أسئلة اجتماعية نوعية لمعرفة آراء وتجارب الأطفال ذوي الإعاقة، وذويهم، وأخصائيي الرعاية الصحية بشأن مشاركة الأطفال في القرارات المتعلقة بعمليات جراحة العظام الاختيارية في إنكلترا وصربيا.

وقد صدّقت صربيا وإنكلترا على اتفاقية حقوق الأطفال (إنكلترا، باعتبارهاً جزءاً من المملكة المتحدة في عام 1991 وصربيا في عام 2001)، وعلى اتفاقية حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة (كلاهما في عام 2009). وبهذه الطريقة وافق البَلَدان على اتباع معايير حقوق الإنسان المكرسة في هاتين المعاهدتين الدوليتين. ويبيِّن اختيار بَلَدَي الدراسة أنّ المقصود هو تقديم تحليل مقارن للعوامل الهيكلية التي تؤثر على مشاركة الأطفال ذوي الإعاقة في اتخاذ القرارات المتعلّقة بالرعاية الصحية. تشمل بعض العوامل التي يستند إليها التحليل المقارن طبيعة النظام القانوني الوطني (القانون العام في إنكلترا والقانون المدني في صربيا)، والسمات التنظيمية لنُظُم الرعاية الصحية في البلدين بما في ذلك الاقتصاد السياسي للرعاية الصحية والموارد المتاحة، والتفسير التاريخي للطفولة والإعاقة، وأنماط تنشئة الأطفال.

وعلى سبيل المثال، الاختلافات كبيرة في الموارد المتاحة للرعاية الصحية بين إنكلترا وصربيا. فقد بلغ إنفاق الحكومات على الرعاية الصحية للشخص الواحد في عام 2019 مبلغ 4,325 دولاراً في المملكة المتحدة (OECD, 2021) في مقابل مبلغ 641 دولاراً فقط في صربيا (World Bank, 2022). وبيّنت أبحاث سابقة أن العوامل المادية، مثل النقص في موظفي الرعاية الصحية، ومحدودية الوقت المتاح للمواعيد مع الأطفال المرضى، والنقص في تدريب أخصائيي الرعاية الصحية، تؤثر سلباً على مشاركة الأطفال في اتخاذ القرارات المتعلّقة بالرعاية الصحية (Runeson et al., 2001; Beresford and Sloper, 2003; Franklin and Sloper, 2009).

ولا تركز هذه الورقة على تقديم تحليل مقارن للبلدين، بل على إلقاء الضوء على القضايا المشتركة التي يواجهها الأطفال في الوسط الطبي. ولا تمثل النتائج المقدمة في هذه الورقة سوى جزء من الدراسة الأوسع، وتشير الى الجزء من الدراسة التي أُجريت مع الأطفال ذوي الإعاقة وذويهم. وتتعلق النتائج بمواضيع مختارة تتصل بكيفية بناء فهم الإعاقة في ذهن الوالدين والأطفال، وكيفية تشكُّل هذا الفهم في اللقاءات مع أخصائيي الرعاية الصحية. وأنا أرى أن فهم الإعاقة الذي يتشكل من خلال معاملة الأطفال ذوي الإعاقة على أنهم مرضى قد يؤثر على قدرة الأطفال ذوي الإعاقة على العيش المستقل.

وفي المجموع، أُجريت 15 مقابلة شبه منظَّمة إلكترونياً مع أطفال وشباب ذوي إعاقة تتراوح أعمارهم بين 10 و22 عاماً (7 أطفال وشباب من إنكلترا و8 من صربيا) وأُجريت 16 مقابلة أخرى مع الأهل (8 من إنكلترا و8 من صربيا).

وكانت آراء الأطفال والشباب ذوي الإعاقة محور البحث، واستُكمِلت بآراء الوالدين. يعرف هذا النَّهج بـ "المنهجية الموزعة" ويقر بوجود علاقة تكامل بين تجارب الأطفال (Mallett and Runswick-Cole, 2014). وتم تحليل البيانات باستخدام تحليل مواضيعي انعكاسي بحيث يضطلع الباحث بعمل تفسيري ويتابع في الوقت نفسه التفكير في موقع الأطفال في البحث (Braun and Clarke, 2019).

حصل البحث على موافقة لجنة أخلاقيات البحث في كليات الأعمال والبيئة والعلوم الاجتماعية في جامعة ليدز [2]. وطُلب من جميع المشاركين إبداء موافقتهم الحرة والمستنيرة على المشاركة في البحث. وطُلبت موافقة ذوي الأشخاص تحت عمر 18 عاماً. وطُلبت موافقة الوالدين والأطفال معاً في حالة الأطفال الذين لم يتمكنوا من إبداء موافقتهم بسبب أسلوبهم الخاص في التواصل أو مستوى نضوجهم. توفرت استمارات الموافقة والمعلومات في شكل ملائم للأطفال وآخر خاص بالشباب ذوي مستوى القراءة الأعلى. يعاني 15 طفلاً وشاباً من إعاقة بدنية، و4 أطفال وشباب من صعوبات تعلُّمية بالإضافة الى الإعاقة البدنية.